2025年3月29日開催の患者交流会in関西の参加者アンケート結果です。

21名の方にご記入いただけました。ご協力ありがとうございました。

良い会になるよう、今後の参考にさせていただきます。

【質問３】交流会に参加した主な理由はなんですか。（21 件の回答）※自由回答

▼大阪だから。遠方開催で会ったことの無い方とも交流できる点も魅力。

▼同じ癌の病に負けずに頑張っておられる方との交流に参加をさせて頂きたくて

▼藤見の会を信用している（変な集まりではないと思った）。もっと大きな世界（？）を体験してみたかった。

▼同じ食道癌の方のリアルなお話が聞きたかったため。

▼術後の後遺症に他の方はどのように対処されているか知りたかった。

▼代表の高木さんにお会いしたかったからです

▼食道がん術後の、他の方のご様子、後遺症を知りたい、と思ったのと、普段はzoomでしかお会いできない食がんリングスの方々に実際にお会いできる機会だったので、ぜひ参加したいと思いました。

▼同じ食道ガン患者のいろいろな人たちとの出会いとコミュニケーションを求めて

出来るだけ多くの方と交流し、情報交換をする事と…後遺症の対処の仕方は皆それぞれ違う事を再確認しました。

▼サバイバーやご家族の方と広く情報交換をしたいと思いました。

▼zoom交流会でお会いしたことがある方、ブログでフォローしあってる方、またその他の方にもお会いしたいと思って参加いたしました。

▼他の患者の方と接触する機会がないので、この会で色々な方と交流したいと思っていたし、病気に関する話なども聞きたいと思っていた。

▼後遺症の辛さや症状が分かち合える。私だけ？の不安が解消する。

▼ＨＰで食道がんリンクスのリアル交流会等の記事をみて是非一度参加してみたいと思っていたので参加しました。

▼同じ境遇の仲間と交流したい。

▼情報源の確保

▼皆様の体験を聞いて、今後の参考になると良いかなと思って参加しました

▼東京で会えない方に会えるから。

▼私は術後８年になりますが、それでも不安な事が沢山あり皆さんはどうしていらっしゃるのかお聞きしたかったのと山崎先生に阪大時代とてもお世話になりご挨拶してお礼がいいたかったのでお会い出来て嬉しかったです。

▼１ヶ月に一度くらいのペースで、喫茶店などでオシャベリできる仲間を見つけたかった。

実際の体験者から実体験や情報を教えて欲しかったから

★質問４で「不安があった」とお答えした方に質問です。どんな不安がありましたか。また、参加してみてその不安はどうでしたか。（6 件の回答）※任意回答

▼初めてだったので、上手く交流出来るか不安でしたが、皆様のお話が伺えて本当に良かったです。

▼昼食後の、急な腹痛、ダンピング　が起こったら、と少しだけ気になってました。大丈夫でした。

▼以前、冊子作成やzoom交流会に２度参加したが直近ではzoomやイベントに参加していないため上手く馴染めるか不安であった。グループ以外の方とは話しも出来なかった。

▼地方からの参加で、当初は一泊の予定であったが、都合で日帰りとなり、多少強行気味の予定となったため。

▼少し距離があるのと、あまり直前にお昼を食べると体調がどうなるか不安で、結局10時頃軽食を食べてから行き、会場でお水だけ少しいただき(お菓子はお話していたのでほとんど食べませんでした)終わると直ぐ帰りましたので、帰宅した後腹痛で動けなくなりました

おそらく空腹の時間が長すぎたからと思います

食後の体調はどうなるか自分でもわからないので、このような場合は難しいですね

▼患者会自体初めての参加でどのようなものか分からず不安だった。が、思っていた以上に和気藹々として自然と会話にも入っていけたので良かった。

【質問５】参加した感想や要望などがありましたら何でもお書きください。（20 件の回答）※自由回答

▼山崎先生が良い人過ぎて感動しました。 リハビリコンテンツも役立つ情報で楽しかった。 これまで話した事の無い治療経験の方、聞いたことの無い症状なども伺い、とても参考になった。 オプチーボ経験者が口々に副作用を訴えておられ、自分が使う場合にはほぼ副作用があると、ある程度の覚悟がいると感じた。 等など、参考になる話が沢山聞けました。 関西はお話好きな方が多い印象で話が尽きませんでした。

▼皆様の　心の温かさに　心が和みました ありがとうございます

▼運営されている皆さんの雰囲気が良かった。 高木さんと写真を撮られている方が多く　後から撮っといたらよかったなと悔いが残りました（笑）次回是非。

▼遠くから来られている方も多く「会」への信頼度と自分が置かれている立場（家から近くでこの様な会に参加出来る）の幸運度を再認識しました。

▼今まで聞かなかった内容を、皆さんから聞けたし　普段の藤見の会より出席者の年齢が若く　女性が多かったのに　びっくりしました。

また機会があれば参加したいなと思っております。 先日は色々とありがとうございました。

▼関西医大の先生方が本当に患者さんに寄り添っておられるのを見て藤見の会の方が羨ましいと思いました。

日々変わる体調の中、皆様と交流する事でポジティブになれました。またこういう機会を作っていただければ、積極的に参加させていただきたいと思います。

▼また関西医大で開催してほしいです そして今後いろいろ参加したいです

▼あんなに多くの食道がん罹患者、それも色々な年齢、性別の方々とお会いすることができ、感激しました。一部の方としかお話しできませんでしたが、たくさんの情報、意見を伺うことができ、大変有益でした。

▼話しをした皆さんはとても明るく、前向きに治療をされてきた様に思いました。

▼マンダラチャートは問題解決や目標達成に役立つと思いますが、もう少し項目を絞ったほうがいろいろ話し合えたように思います。

▼初対面の方と同じグループでいろいろお話しできたことがとても勉強になりました。 最後のフリータイムもとても良かったと思います。 また、握力や運動能力を測定したのも、地盤の体力を知る上でとても良かったと思っています。

欲を言えばもっといろんな方とお話ししたかったのですが、体力的にもちょうど良い時間の長さかと思いました。 このような会を開催していただき、ありがとうございました。

▼グループ毎に交流する場があり情報交換や悩みなどが共有できて良かった。色々と教えてもらうことも多くて有意義だった。体力テストや軽い運動指導も良かった。

▼とても素晴らしい交流会でした。 ただ、最後のお茶会は、グループ毎での方が良かった。

▼参加してみてグループの方とは交流出来ましたが、全体交流会ではアウェイだと感じました。 この様な大きいエリアの交流会参加はzoom交流会で面識を作ったうえで参加するべきだと思いました。名簿がなく属性も分からず話すきっかけがわからないまま終わった感じでした。 地域限定でのリアル交流会があればいいなと思いました。 病院によって取組み方が違うことやグループワークでは共感できた事はよかったです。

▼非常に楽しく有意義でした。有り難うございました。

▼幸いにもレベル0の初期ガンで、治療はいったん終了しています。皆さんのような困りごとはなく過ごせているので、場違いな気もちになりましたが、患者でなければ参加できず聞けなかった話ばかりだったので収穫になりました。

▼放射線や胃管再建や免疫治療など、それぞれの治療法があり、術後の流れも副作用も食事の仕方も治療法によって全然違いますので、正直言って他の治療法の方の話は参考にあまりなりません 今回のテーブルも、皆さま全く違う治療法の方ばかりでしたので、共感や参考になる話があまり出来なくて残念でした 今後このような会をされるのでしたら、出来たら同じ治療法の方と同じテーブルになるような配慮をしていただけたらと思います

▼自由時間、テーブルをはずして懇談会などの時はやはり慣れた方がグループになり喋りづらい感じはありました。 中々難しい事かな～と思いますが 普段ZOOMなどで交流していらっしゃるからと言う事もありますものね。

▼お隣のグループに寡黙でお一人でいらした男性の方にお声かけしようかと思いましたが出来ませんでした。気持ちが前向きになれない方はお菓子をいただく元気もないのだと思います。不安がありながら足を運ばれた方への対応が充実していればより良いなと感じました。

▼とにかく患者会とは思えないほど元気で、パワー溢れる感じにびっくりした。

▼座ったグループが、自分と同じような部位や治療経験のかたが多く話が盛り上がりました。それと、入場してからグループでの話しをするまでに身体を使うイベントがあり、動いたかおかげか初見の方ともすんなりお話をすることができました。話しやすいように工夫されてるんだなと感じ御礼申し上げます。

ご協力ありがとうございました。