【2025年2月22日　zoom女子交流会報告】

▼いつも女子交流会にご参加いただき、ありがとうございます。

2月22日㈯も予定通り開催することができました。

13人の方のご参加いただき、今月も話しが尽きることなく、あっという間の2時間でした。

▼自己紹介＆近況報告からスタート。

治療や手術して変わってしまった自分の体を受け入れようと踏ん張っている報告や、体力づくりのために新たに始めたことの報告、検査結果の報告、もうすぐ検査だからと心がざわついている状況などなど、さまざまなお話があり、共感しながらホッとします。また皆さンのお話から自分ができることを頑張っていることが伝わってきて、私も頑張ろう！と励まされる、とってもありがたい貴重な時間だなって、開始早々から実感しました。

▼スタート時間に間に合うよう帰宅しユニフォームのまま参加してくださったり、ダンピングのことを考えながらお時間合わせてお食事を済ませてくださったり、皆さまご多用の中お時間つくって参加してくださっていること、この女子交流会を大切に思ってくれているお気持ちが届き、胸がいっぱいでした。

ありがとうございます。

▼本日の主な話題について、少しだけお話させていただきます。

①狭窄について

1．検査した結果画像上と自分の感覚の違い。（皆が共感）

・検査結果を見て「通ります」と主治医は判断するけど、患者本人は常に詰まっている感覚、実際に食べ物や飲み物が詰まる現状。

・通らないこと、詰まることを必死に伝えるも、主治医に理解してもらえない気持ち。

2．バルーン拡張術について、個々の経験談を共有。

・何回まで可能なの？頻度は？

・〇〇ミリ？どれくらいの時間がかかるの？

・効果は？

などなど

3．常に詰まっている感覚、詰まることが当たり前になる。「これが今の私の普通！」と現状を受け入れ、体が慣れてくる。

　　・工夫して食べるようになる。

　　・詰まった時の対処法を、経験する中で自分なりに開発している。人それぞれの対処法を共有。

②オブジーボについて

1．治療周期について　副作用について　持病がある場合（間質性肺炎がある場合）

2．ご家族の立場の気持ち…つらそうにしているけど、本人の希望だからと見守るしかない気持ち

3．免疫チエックポイント阻害薬について（オブジーボ、ヤーボイ、キイトルーダー）

4．免疫チエックポイント阻害薬の効果があるか判断する検査について

③がん遺伝子パネル検査について

1．体験談を聞かせていただくことにより知る情報が多くありました。（検査の適応、費用、どのように行うのか、病院、問題点など）

④高額療養費について

1．治療費、薬代など、生きている限りずーっと支払い続けなければいけない。

2．支払うことができないから、治療や服薬をあきらめなければいけない現状の人もいる。

3．支払い続けることができるのか不安。これ以上自己負担額が増えたら…。

⑤その他（雑談）

腸内細菌について、アニサキスの予防策につて、唾液がでるように対策していることなど、

▼話は尽きず、終了時間になりました。

最後の雑談で…

♡良いものを自分の体で試して、自分に合うことを続けていく。

♡患者も勉強しないといけない。やれることをやらないでいたら、後で後悔するから。

▼本日のメイン話題、狭窄については、主治医に何度訴え続けてもなかなか理解してもらえなくてつらい気持ち！！　「自分だけじゃないよ！」と皆で共感できたことは、とても安心できる時間になったと思います。

それぞれ工夫しながら過ごしていることが励みになり、食べることが楽しくなること、自分らしく過ごせるきっかけになったら嬉しく思います。

▼3月のzoom女子交流会は3月22日㈯　20時～です。

例えば、お話しなくても皆さんのお話を聞いているだけで同じ空間にいるだけでもOK。体調に合わせて途中参加や途中退室もOK。

ご自身のペースでご参加していただけたらOKです。

お気軽にご参加くださいね(*^-^*)

ぜひぜひお待ちしています♪

▼2月も、心がポカポカになる素敵な時間をありがとうございました♡♡♡

（岡本）